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Les petits yeux étoilés

Je vous présente mon deuxième service presse sur le site SimPlement

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Les petits yeux étoilés : 

 

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  • Auteur : Bruno Madelaine
  • Date de sortie : 4/06/17
  • Genres : Handicap, humour noir, comédie, biographie, amitié, adolescent, autobiographie

 

 

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Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n’ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

 » 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. « 

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l’imaginez…

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Ok, je viens de me prendre une claque monumentale… Restez jusqu’à la fin car je vais parler d’un sujet très peu parlé et mal traité dans cette société : 

Pour présenter l’histoire au début, nous faisons la connaissance de Simon Renaud… A ce moment il à une trentaine d’année et en se promenant dans son grenier tombe sur d’ancien carnet ou il y inscrivait ses pensées étant plus jeune… Il décide donc de les lire et c’est donc comme cela que nous rentrons dans son monde, dans sa tête ! Nous poursuivons donc l’histoire à travers les yeux de ce jeune homme et QUELLE HISTOIRE !

Sans même parler de l’histoire, je puis vous dire que la plume de l’auteur est juste exceptionnelle, Simon nous dépeint son quotidien avec un sarcasme mêlée d’humour dans le but d’alléger l’atmosphère. 

L’humour, la caricature, la parodie procèdent du même mécanisme en décalant l’angle de vue. Tiens, essaie de parler du handicap sérieusement dans un reportage télévisé, personne ne regardera, tout le monde se sentira gêné. Fais-en un film en parlant du handicap sur le ton de l’humour noir et tu rempliras les salles.

 

Simon donc, avec son âme d’enfant, de poète et une forte dose d’autodérision nous explique que dans le ventre de sa mère, il a  » mélangé  » ses chromosomes ne sachant pas bébé ce qu’il était en train de faire, se rendant compte alors de la souffrance futur qu’il est en train d’engendrer… Je trouve cette manière d’exprimer sa maladie tellement poétique, ça m’a touché et dès les premiers lignes j’ai senti que j’allais me prendre une claque.

Au début du récit, Simon nous parle aussi des caractéristiques, en effet, c’est propre à l’humain de tout classer dans des catégories : Handicapé, gros, maigre, noir, blanc, riche, pauvre…. Tellement d’étiquette qui peuvent rapprocher mais du coup bien éloigné ! Habitué depuis petit à être placé dans une boite, Simon ne s’en formalise plus et c’est avec plaisir que nous rentrons dans sa tête car ce jeune homme est la bonté pure… Il sait qu’il perd du temps en étant en colère ou rancunier, que le bonheur est avant tout pour soi même et d’être en harmonie et en paix avec ceux qui l’entourent ! 

Ce récit dépeint aussi avec une facilité concertante la nature de l’homme, notre manière d’être individualiste et tout les autres mauvais côté de la société MAIS pas seulement bien heureusement… L’humain est imprévisible, s’il y a du mauvais un endroit, il y a un contre-poids autre part ! L’humaine peut être bon ! Se soutenir… Aider un inconnu ! Donner sa vie pour quelqu’un, tant de petit chose, de petites actions qui peuvent faire la différence ! Ce récit nous montre donc le côté obscure que le côté lumineux de l’humanité. 

Pour revenir à l’histoire de Simon, petit déjà, sa mère avait remarqué qu’il avait un problème… Haaa les mères… A défaut de naître, que ferions nous sans elle ? 

Le coeur d’une maman est semblable à une île au milieu de l’océan. On peut venir s’y ressourcer, s’y reposer, sans jamais craindre pour sa vie.

C’est donc avec humour et beaucoup de détachement que Simon nous fait part de ses premiers moments à l’hôpital :

Le professeur Lenoir nous avait invités, par un sourire presque absent et un regard fatigué, à entrer dans la salle d’échographie. Elle tendit à mes parents une poignée de main plutôt molle et ne prit même pas la peine de me saluer. Je devais être certainement trop petit pour comprendre ce que voulait dire la politesse. Dommage, pour un cardiopédiatre ! Cela aurait pu être un petit plus apprécié, sur son curriculum vitae, de s’intéresser aux enfants. Enfin, nous étions là pour contrôler mon petit cœur et non pour sonder la température de celui de la cardiologue.

 

Le verdict tombe… Simon est atteint du : AOC Syndrome de Williams & Beuren (Explication de ce syndrome plus bas).

Non seulement il souffre donc d’un retard mental mais à défaut de quelques litres de lait étant nourrisson, il ne s’est pas nourri normalement depuis 18 ans. Il est nourri grâce à un tube qui passe par son estomac ! Nous voyons donc la souffrance que ça à été pour lui mais aussi pour sa famille !

 

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Cette famille tombe des nues, leurs avenirs est voilés, le verdict était que Simon ne devait vivre que 2 semaines, pourtant le voici, plus combatif et fort que jamais ! Il à déjà dormi 9 mois dans le ventre de sa mère, il tient à profiter de la vie ! Je vais maintenant vous parler des autres personnages, en l’occurrence la famille de Simon, leur courage et leurs amours : 

Les parents de Simon, comme tout parents aiment de tous leurs cœurs leurs enfants, et souffrent autant que lui de le voir autant souffrir, sa mère est douce et son père fort. Simon a aussi un grand frère Paul que j’ai beaucoup aimé car pendant tout le récit, il sera dédié à son petit frère afin de l’aider du mieux qu’il peut, nous pouvons voir son amour à travers les yeux de Simon ! L’auteur nous dépeint donc le quotidien, les incertitudes, la tristesse, la détresse d’une famille touchée par l’handicap, car quand 1 est atteint, c’est tout le monde qui tombe ! 

En tout cas, je sens à travers ton récit beaucoup d’amour entre tes parents. On les sent soudés….

 

Pour parler du dernier personnage de l’entourage de Simon, je vais revenir sur Juliette ! Juliette est la seule amie de Simon car il voit en elle, une meilleure amie, une confidente, un ange gardien ! Il se sens bien ! Vivant et normal… Comme si elle éclipsait sa maladie ! On découvre aussi que Juliette peut avoir une très forte personnalité ! N’hésitant pas à défendre coûte que coûte Simon et je ne l’ai d’autant plus qu’aimé ! 

Pour parler de la maladie de Simon, je vais vous faire part de mon expérience personnel en la matière ou plutôt aussi de mon inexpérience ! J’en parlais dernièrement dans un throwback thursday livresque, j’ai travaillé en service civique avec une association sur les droits des enfants pendant 6 mois, j’ai donc été sur le terrain, j’ai mis en place des projets événements et j’ai dû faire des recherches, m’instruire ! Et bien sur tous les enfants ont des droits mais je me suis beaucoup plus intéressé sur 2 sujet : Le harcèlement scolaire et les enfants en situation handicap, dans chaque école ou je passais, essayant autant que possible de sensibiliser les enfants sur ces sujets, et en faisant des recherches, le nombre d’enfant handicapés non scolarisé est tout simplement ALARMENT ! Et dans cette histoire, on va voir comment la mère de Simon s’est battu, a souffert pour que son fils soit scolarisé !

Je trouve cela vraiment aberrant, que fait le gouvernement ? Normalement des réformes ont été installer, des lois voté (je sais de quoi je parle, je suis en droit !) et pourtant, il existe encore beaucoup de choses hors normes ! 

Autre chose que je remarque… Les parents qui ont des enfants qui ne sont pas handicapés ne sensibilisent pas leurs enfants… Ils ne leurs expliquent pas et donc les enfants peuvent parfois faire acte de méchanceté face à l’inconnu ! Et c’est tellement dommage, j’ai retenu ça car Juliette dans le livre y fait référence :

Non seulement, à part toi, je ne connais aucun enfant qui y ait été accueilli, mais j’en ignorais même l’existence jusqu’à il y a quelques minutes. Je me rends compte que mes parents, en voulant me protéger du mieux qu’ils pouvaient, m’ont élevée hors sol, comme une tomate de laboratoire. J’ai grandi bien droite, fixée à mon tuteur, sans aucune aspérité, sans difficulté et sans jamais manquer de rien. Mais je m’aperçois que tout cela était très artificiel et terriblement aseptisé. Or, dès que j’ai eu l’occasion de me confronter au reste du monde, je me suis sentie affreusement désarmée. Alors, continue, Simon, à me raconter ton monde, il m’ouvre l’esprit. »

Pour revenir sur le récit, je ne veux pas trop vous en dire, Mais Simon va passer par des choses afin de vaincre sa maladie, son handicap autant physique que mental, il va se battre pour ceux qu’il aime et ceux qui l’aime en retour ! Il aura du soutien.. Rencontrera d’autre enfant dans sa situation  !

L’auteur m’a fait vivre un vrai ascenseur émotionnel, entre fascination, joie tristesse, colère, admiration…

Ce livre est tout simplement une pépite, L’humour nous permet d’encaisser cette histoire mais non sans laisser une véritable empreinte et nous faire prendre conscience… Grâce à ce livre je m’engage à encore plus sensibiliser les gens autour de moi, à plus me renseigner. Mais j’ai aussi appris des leçons de Simon, notamment sur l’amour et l’amitié, l’acceptation et la méditation ! Le travail qu’il fait sur lui même, sa maturité, sa facilité d’esprit et son intelligence ! 

Le fait qu’il ai autant de recul fasse à lui même m’a intrigué et si je devais dire ce que j’en ai compris c’est que Simon accepte sa situation tout simplement, il n’en veut à personne, ne pense pas qu’il est victime de quelques phénomènes… Non, il dit lui même avec philosophie qu’il est lui même coupable de son état. Simon nous apparaît grâce à cette forme de narration comme un génie ! Je ne l’ai pas pris pour un fou une seule fois, Catégorisé handicapé mentale, je trouve sa manière de s’exprimer exquise ! 

Quant à toi, j’ai l’étrange impression, vu la manière dont tu me le racontes, que tu étais détaché. Comme extérieur à la situation et que, paradoxalement, ta mort annoncée ne te touchait pas tant que cela… 

 

Bref, vous l’aurez compris ! Ce livre m’a énormément touché et je le recommande vivement ! Je m’en vais de ce pas demander à l’auteur de m’accorder une interview afin de vous le présenter mais pour moi même lui poser des questions sur ce magnifique ouvrage.

 

MA NOTE :

 

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Syndrome : Le syndrome de Williams (SW), ou de Williams et Beuren, est l’association d’un retard mental, d’une cardiopathie congénitale, d’un faciès et d’un comportement caractéristiques de l’individu affecté. Il existe également des anomalies diverses du tissu conjonctif, et il y a possible hypercalcémie.

En savoir plus : Ici 

 

Autres livres de l’auteur :

La vie d’après : Ici

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9 commentaires sur “Les petits yeux étoilés

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